خانه / اخبار و مقالات / پروانه‌ای که در پیله بیماری اسیر است

پروانه‌ای که در پیله بیماری اسیر است

فاطمه زهرا چند معلولیتی است و بیماری دارد که فقط 50 نفر در دنیا به آن دچارند و این کودک سه و نیم ساله اولین فردی در ایران است که بیماری را دارد. او همراه پدر و مادرش در روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف زندگی می‌کند و مبتلا به بیماری نادر ژنتیکی سندرم در ایران است.

به گزارش ایسنا، سه و نیم سال سن دارد اما با کودکان هم سن خود بسیار فرق دارد. او دردی را احساس می‌کند که کودکان هم سنش حتی از درک آن عاجزند.

این کودک به همراه پدر و مادرش در روستای قلعه زری زندگی می‌کند و مجبور است برای بیماری‌اش ماهانه چند بار به بیرجند و یا مشهد برود و این راه طولانی را که شاید برای او سم باشد طی کند. روزی که همراه پدرش برای درمان به بیرجند آمده بود، از او خواستیم تا با ما مصاحبه‌ای داشته باشد. او از دردها و رنج‌هایش گفت اما نه اینها در مقابل شکر و حمد الهی که در چشمانش آشکارا دیده می‌شد اصلا به چشم نمی‌آمد.

آری سخت است که کودکی را با هزار امید و آرزو به دنیا آوری اما وقتی هنوز چند ماه بیشتر نداشته باشد بفهمی که تقریبا بیشتر اعضا و جوارحش مشکل داشته و یا نیاز به جراحی دارد، آن وقت است که شادی پدر و مادر بودن در قلبت می‌خشکد اما حسرتت برای ادامه یک لحظه زندگی بیشتر جگر گوشه‌ات بیشتر می‌شود. این، حال این روزهای پدر و مادری است که دخترشان اولین فردی است که در ایران یک بیماری را دارد.

فاطمه زهرا چند معلولیتی است و بیماری دارد که فقط 50 نفر در دنیا به آن دچارند و این کودک سه و نیم ساله اولین فردی در ایران است که بیماری را دارد.    او همراه پدر و مادرش در روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف زندگی می‌کند و   مبتلا    به بیماری نادر ژنتیکی سندرم   در ایران است.

با پدرش هم کلام شدم. او از سال‌های زندگی‌ بعد از به دنیا آمدن فاطمه زهرا گفت، از دردهایی که کشید و از توکلی که نگذاشت کمرش زیر بار این غم بشکند.

هنرپیشه می‌گفت: ضعف در سیستم لنفاوی فرزندم باعث شده است در مقابل بیماری‌ها مقاوم نباشد و این امر سبب شده بیماری‌های ساده نیز در بدنش مدت‌ها بیشتر بروز و ظهور پیدا کند.

به گفته وی متخصصین گوش، مغز و اعصاب، قلب و چشم باید همواره کودکش را ویزیت کنند و او دائما باید از این مطب به آن مطب برود اما با این وجود نارضایتی در لحن صدایش شنیده نمی‌شد، او راضی بود، راضی به رضای خداوندی که این درد را به او داده چرا که هر که در این بزم مقرب‌تر است جام بلا بیشترش می‌دهند.

وی با همان لحن شیرینش ادامه داد: قبل از فاطمه زهرا دو فرزند دیگر نیز داشتم که به علت مشکوک بودن به سندرم دان از دنیا رفتند و پس از آن تمام آزمایشات ژنتیکی را تحت نظر مشاوران ژنتیک انجام دادیم.

هنرپیشه بیان کرد: تمام آزمایشات درست بود تا اینکه دخترم به دنیا آمد و چهار ماهه که شد دچار سرماخوردگی شد و رشد بدنش متوقف شد.

وی افزود: با مراجعه به پزشک متوجه شدیم که قلبش ضربان اضافی دارد و طی مراحل درمان ایست قلبی کرد که سریعا او را به مشهد اعزام کردند که در آنجا پزشکان تشخیص دادند که قلب دخترم سه سوراخ دارد.

هنرپیشه با بیان اینکه تنها راه درمان قلب دخترم عمل قلب باز است، از حمایت‌های بهزیستی بسیار تشکر می‌کند و از ارگان‌ها می‌خواهد دستش را بگیرند تا بیماری دخترش جز بیماری‌های خاص به حساب آید تا هزینه‌های درمانش تقلیل یابد.

برای گوش فاطمه زهرا نیز پزشکان سمعکی تجویز کرده بودند که قیمت آن 10 میلیون تومان بود اما چون از پس هزینه‌های ان برنمی‌آمد، یک جفت سمعک با یاری بهزیستی تهیه کرد که متاسفانه برای گوش‌های او بزرگ است چرا که فاطمه زهرا به علت بیماری که دارد گوش‌هایش کوچک است و این تازه اول ماجرا است چرا که اگر او سمعک مناسبی نداشته باشد، کر و لال مطلق خواهد شد. سمعکی که شاید برای بسیاری از آدم‌ها هزینه زیادس نداشته باشد.

علاوه بر این طی کردن هر هفته مسیر از معدن قلعه زری تا بیرجند، هزینه‌های بستری، درمان و دارو و نداشتن سرپناه و یا آشنایی در شهر مشهد در روزهایی که برای درمان مجبورند راهی این شهر شوند از مشکلات این خانواده است.

او به کمک خیران نیاز دارد تا دستش را بگیرند، کمکش کنند و یاریش رسانند تا این امتحان سخت الهی را به خوبی طی کند. او تنها از هزینه‌های این بیماری نادر خسته است اما شکر داشتن دختری که با تمام دردهایی که در وجودش دارد، زندگیشان را شیرین کرده لحظه‌ای از کلامش دور نمی‌شد.

هنرپیشه دائما تکرار می‌کرد که خداوند را شاکر است که فرزندی به او عطا کرده است و هیچ وقت گله و شکایتی از این وضع به سوی خدا نبرده است.

حال او با تمام این دردهایش تنها یک چیز از مسئولان می‌خواهد که او را حمایت کنند گرچه از کمک‌های حال حاضر ارگان‌ها به ویژه بهزیستی بسیار راضی است اما دوست دارد این کمک‌ها بیشتر باشد.

کمک ‌های بهزیستی و خیران؛ همیار فاطمه زهرا

مهدی مجیدی، رئیس اداره بهزیستی شهرستان خوسف نیز در این باره به ایسنا گفت: بهزیستی در قالب کمک‌هایی برای درمان بیماران تحت پوشش به این افراد کمک می ‌کند.

وی با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برای درمان این کودک پرداخت شده است، افزود: گوش او مشکل خاصی دارد و به همین جهت سمعکی نیاز دارد که نزدیک 40 میلیون تومان هزینه دارد که امیدواریم با کمک ‌های بهزیستی و همیاری خیرین این سمعک را بتوانیم برای او تهیه کنیم.

رئیس اداره بهزیستی شهرستان خوسف با بیان اینکه بهزیستی در خصوص هزینه ‌های کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتاردرمانی به این خانواده کمک کرده است، تصریح کرد: براساس اولویت بندی پدر فاطمه زهرا، ابتدا باید جراحی قلب برای او انجام شود که امیدواریم با کمک خیران و بهزیستی این امر انجام شود.

مجیدی یادآور شد: نزدیک دو ماه است که خیران کمک ‌های بسیاری را به این بیمار کرده‌اند که امیدواریم ادامه داشته باشد.

گزارش از زهرا حمیدی

انتهای پیام

درباره ی kiyomars

مطلب پیشنهادی

مهدی سنایی: همه اسناد اقتصادی مورد نیاز در روابط ایران و روسیه امضا شده است

سفیر کشورمان در روسیه در پانزدهمین اجلاس کمیسیون مشترک همکاری‌های اقتصادی و تجاری ایران و ...

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *